Het gemeentehuis van Harlingen wordt die avond groen verlicht om aandacht te vragen voor mitochondriële ziekten. Ook op verschillende andere plekken in Nederland en bij families gaan de groene lichten aan. Samen vragen zij aandacht voor mitochondriële ziekten en voor de noodzaak van onderzoek naar behandeling.
Groen licht
Tijdens de World Mitochondrial Disease Awareness Week van 14 tot en met 20 september worden wereldwijd gebouwen, bruggen, monumenten en andere herkenbare locaties groen verlicht. Nederland doet mee.
Maar Light Up for Mito is niet alleen zichtbaar bij grote gebouwen. Verspreid door Nederland zullen ook huizen groen kleuren. Ouders en families van kinderen en volwassenen met een mitochondriële ziekte – en families die een dierbare aan de ziekte hebben verloren – zetten die avond een groen licht aan.
Zo krijgt iedere groene plek een eigen verhaal.
Een ziekte die nog te weinig mensen kennen
Mitochondriën bevinden zich in vrijwel alle cellen van ons lichaam en zorgen voor de energie die cellen nodig hebben om te functioneren. Bij een mitochondriële ziekte gaat die energievoorziening niet goed.
Vooral organen die veel energie nodig hebben, zoals de hersenen, spieren en het hart, kunnen daardoor worden getroffen. De ernst en het verloop verschillen sterk. Mitochondriële ziekten kunnen zich op iedere leeftijd openbaren en hebben vaak een grote impact op het leven van patiënten en hun families.
Toch zijn deze ziekten bij het grote publiek nog nauwelijks bekend.
Groen licht voor aandacht én onderzoek
Stichting Mitofonds wil daar verandering in brengen. De stichting zet zich in voor meer bekendheid van mitochondriële ziekten en voor wetenschappelijk onderzoek naar betere diagnostiek en effectieve behandelingen.
Nederland speelt internationaal een belangrijke rol in het onderzoek naar mitochondriële ziekten. Die vooruitgang geeft hoop, maar onderzoek blijft hard nodig.
“Wanneer op 19 september een gemeentehuis, theater, museum, metrostation of gewoon een huis in een woonwijk groen kleurt, vertellen al die lichten samen hetzelfde verhaal: mensen met een mitochondriële ziekte mogen niet onzichtbaar blijven. En voor de kinderen en volwassenen van vandaag en morgen moeten we blijven werken aan behandeling.”
Het doel van Stichting Mitofonds is dan ook helder:
Mitochondriële ziekten: van onbekend naar behandelbaar.
Een wereldwijde beweging
Light Up for Mito is een internationale actie. Over de hele wereld worden tijdens de “World Mitichondrial disease week” bekende gebouwen en locaties groen verlicht om mitochondriële ziekten letterlijk in het licht te zetten.
Stichting Mitofonds hoopt dat steeds meer Nederlandse gemeenten, bedrijven, organisaties én particulieren zich de komende jaren bij de actie aansluiten.
Wie op zaterdag 19 september een groen verlichte locatie of woning ziet, wordt uitgenodigd een foto te maken en deze via sociale media te delen. Zo zetten we samen mito op de kaart.
